Comment gérer les nuitées des enfants diabétiques

Éducation à la santé

Lorsque sa fille de 9 ans, Addison, est rentrée de sa première soirée pyjama, elle était tellement excitée, explique Sarah Paul, de Germantown, Wisconsin. Elle a finalement pu être avec ses amis chez quelqu'un d'autre. Elle savait que c'était un grand pas en avant.

Addison vit avec le diabète de type 1 (DT1) depuis l'âge de 2 ans et demi. Elle a porté une technologie vitale pour lui administrer de l'insuline et surveiller les fluctuations de sa glycémie depuis l'âge de 3 ans. Mais elle n'avait jamais fait de soirée pyjama.

Les enfants atteints de diabète de type 1 ne produisent pas d'insuline, une hormone qui transforme les aliments en énergie. Sans insuline ou en quantité suffisante, les aliments sont convertis en glucose (ou en sucre), mais l’organisme ne peut pas l’utiliser. Un excès de glucose peut provoquer une acidocétose diabétique. Une glycémie basse peut causer de la confusion, de la transpiration, des tremblements, une perte de conscience et des convulsions. Les deux extrémités du spectre peuvent être dangereuses, voire mortelles, et nécessitent un traitement immédiat - parfois même un voyage à l'hôpital pour règlement.

Pour une soirée pyjama en toute sécurité, l'enfant et les parents d'accueil doivent savoir comment surveiller les niveaux de sucre dans le sang et comment traiter les hauts ou les bas en conséquence. Cela peut être effrayant pour les parents d'enfants atteints de diabète infantile. Mais il existe toujours un moyen de faire fonctionner les choses afin que les enfants atteints de diabète juvénile puissent participer à des soirées pyjama, à des camps ou à d'autres activités qui impliquent de passer la nuit ailleurs de manière indépendante.

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Comment se préparer à une soirée pyjama avec un diabète juvénile

Tout comme tous les autres aspects de la vie avec le diabète infantile, la préparation d'un séjour d'une nuit est essentielle. Chaque famille est différente, mais si vous aviez dit oui à une soirée pyjama sans diabète, alors vous travaillez pour lui dire oui avec le diabète, dit Diane Herbert, éducatrice en diabète certifiée et directrice de Questions E1c , une société de conseil et de défense du diabète basée à Philadelphie.

Quelle est la meilleure façon de se préparer? Les experts en diabète - et les parents qui en ont été victimes - ont partagé ces étapes.

Organisez une soirée pyjama ou commencez par une soirée pyjama.

Certains parents dorment, recommande Herbert. C’est là que l’enfant reste tard chez l’ami, se met en pyjama, mais rentre à la maison avant de se coucher. Faire une soirée pyjama dépend en grande partie de l'âge de l'enfant, dit-elle.

Avant son premier séjour chez une amie, la fille de Sarah, Addison, avait été autorisée à faire dormir des amis chez elle, mais elle ne pouvait pas rester chez elle jusqu'à ce qu'elle sache comment tester sa propre glycémie et comment traiter une glycémie élevée ou basse. niveaux en conséquence.

Faites un essai pour gagner en indépendance avant la nuit.

Si votre enfant gère son propre diabète juvénile, en autotestant sa glycémie, en prenant des décisions de dosage d'insuline en fonction de ce qui est mangé et / ou en changeant indépendamment les composants de la pompe à insuline, il est temps de le tester à la maison pendant la nuit.

Choisissez le jour de l'événement, reculez d'un mois environ, et préparez tout le monde à l'aise, dit Herbert. Développez vos compétences au fil du temps. Le moment de l'apprendre n'est pas le jour de la soirée pyjama.

Parlez aux parents d'accueil des responsabilités du DT1.

La mère d'Addison voulait se sentir à l'aise dans la compréhension des parents d'accueil de la responsabilité impliquée dans le diabète juvénile. La mère de son amie m'a contacté et m'a demandé si Addison pouvait venir et nous avons eu une discussion à partir de là, dit Sarah. Elle ne savait rien du diabète et je suis allée chez elle et lui ai montré les appareils utilisés par Addison. La mère a eu un aperçu rapide de la façon dont ils travaillaient, avait du jus supplémentaire sous la main et a dit qu'elle garderait son téléphone allumé toute la nuit au cas où je devrais la contacter.

Au minimum, les parents des enfants atteints de diabète devraient rédiger un plan d'urgence pour les parents d'accueil, explique Anastasia Albanese-O'Neil, éducatrice en diabète certifiée et professeure adjointe clinique et directrice de l'éducation au diabète et des opérations cliniques de la Université de Floride.

Écrivez une liste de ce qu'il faut faire dans certains scénarios.

Il doit inclure comment rechercher et traiter une glycémie basse sévère, les symptômes de cétones [qui apparaissent dans l'urine ou le sang lorsque les taux sont élevés] et les noms et numéros de téléphone des personnes à contacter pour obtenir de l'aide, explique Albanese-O’Neil.

Emportez tout ce dont votre enfant aura besoin pour réussir à gérer sa maladie.

Cela peut inclure:

• Seringues et insuline si votre enfant prend des injections
• Une pompe à insuline et un changement de fournitures si la pompe doit être changée pendant la soirée pyjama
• Un glucomètre avec des piles supplémentaires
• Bandelettes réactives
• Lancettes et tampons alcoolisés
• Une source de sucre à action rapide comme quelques boîtes de jus ou un contenant de comprimés de glucose
• Un glucomètre en continu si votre enfant en utilise un
• Un chargeur pour la pompe à insuline et / ou un glucomètre en continu, si nécessaire

Apprenez à votre enfant le jargon.

Addison utilise un moniteur de glucose en continu (CGM) qui détecte à distance les changements de glucose et une pompe à insuline qui délivre un peu d'insuline toute la journée et permet également à l'utilisateur de prendre plus d'insuline avant les repas sans injection à chaque fois.

Pour un enfant qui n'utilise pas de CGM ou qui n'injecte pas d'insuline au lieu d'utiliser une pompe à insuline, l'enfant doit tester régulièrement sa glycémie et agir en conséquence, ou travailler avec le parent hôte pour le faire.

Albanese-O’Neil conseille de préparer votre enfant à parler avec ses amis et ses parents de son état. Donnez-leur un langage pour parler de leur diabète afin qu'ils se sentent à l'aise et confiants, dit-elle.

Encouragez votre enfant à rester en contact.

Si un enfant est capable, sur une pompe, il peut tester et corriger un high, ou appeler à la maison et suivre les instructions d'un parent pour traiter un high avec une certaine quantité d'insuline, dit Gary Scheiner, un éducateur en diabète certifié et le propriétaire et directeur clinique de Services de diabète intégrés de Wynnewood, Pennsylvanie.

Même si les enfants sont assez vieux pour gérer leur diabète par eux-mêmes, il ne fait jamais de mal de vérifier une dose avec maman et papa, ou de confirmer qu'ils font la bonne chose. Faites-leur savoir que vous pouvez envoyer un SMS ou demander de l’assurance et de l’aide, quelle que soit l’heure de la nuit.

Apprenez à lâcher prise, un peu.

Cette première nuit, s'appuyant sur la technologie du diabète qu'elle porte depuis six ans, Sarah a observé la glycémie d'Addison via une application pour smartphone. Parce que Sarah a l'habitude de surveiller Addison à la maison - toute la nuit avec des réveils réguliers pour vérifier les niveaux de glucose (le CGM doit être calibré avec des bâtons de doigt) - c'était difficile à regarder de loin. Je n’ai pas dormi de mon côté, mais elle s’est sentie plus indépendante, dit Sarah. Nous essayons de la laisser être une enfant et d'avoir autant de normalité que possible.

Attendez-vous à quelques irrégularités.

En raison des différents aliments et activités avec nuitées, Scheiner dit que vous ne devriez pas être alarmé par certains des changements. Ne vous attendez pas à la glycémie habituelle avec ces types d’événements, car ils peuvent augmenter ou diminuer si l’enfant poursuit les autres à minuit dans la maison ou mange des Doritos dans le sac géant, dit-il. Vous n’avez pas besoin d’avoir un contrôle de la glycémie dans ces cas. Ne paniquez pas si votre enfant [a des lectures de glycémie] dans les années 200 dans des situations comme celles-ci.

Le diabète ne doit pas priver votre enfant d’expériences typiques adaptées à son âge. Les soirées pyjama sont un rituel spécial de l’enfance et les enfants atteints de diabète devraient y participer chaque fois que possible, dit Albanese-O’Neil. Bien que cela exigera une planification supplémentaire et la nécessité d'éduquer la famille d'accueil, la récompense des souvenirs de toute une vie en vaut la peine.