Votre enfant a reçu un diagnostic de diabète de type 1. Et après?

Éducation à la santé

Découvrir que votre enfant est atteint de diabète de type 1 change la donne. C’est comme être emmené dans un pays inconnu, où vous devez apprendre une nouvelle langue et une nouvelle routine quotidienne. Bien que certaines choses puissent sembler familières, comme la nourriture et l'exercice, certains éléments sont entièrement nouveaux, comme la prise d'insuline et le test de la glycémie. Naviguer dans le diabète infantile et faire en sorte que tout fonctionne efficacement nécessite une toute nouvelle façon de penser et de faire.

Cela peut être effrayant et accablant - pour vous et pour votre enfant.

Comment le diabète de type 1 affecte-t-il le corps de votre enfant?

Le diabète de type 1 (DT1), parfois appelé diabète juvénile, survient lorsque le corps de votre enfant cesse de produire de l’insuline, une hormone qui aide à convertir le glucose (sucre) des aliments en énergie. Sans cela, le corps ne peut pas réguler naturellement la glycémie. Ainsi, votre enfant doit recevoir de l'insuline d'une source extérieure - injectée à l'aide d'une seringue ou perfusée dans le corps par un dispositif appelé pompe à insuline. Sinon, le taux de sucre dans le sang peut monter en flèche, ce qui peut causer un certain nombre de problèmes de santé à long terme allant de la cécité aux dommages aux organes et aux membres s'ils ne sont pas traités.

Pour vous assurer que la glycémie reste dans une fourchette saine lorsque votre enfant mange, vous devez prélever une goutte de sang d'un doigt et utiliser un appareil appelé glucomètre pour le tester. Chaque résultat indique le nombre de grammes de glucides que votre enfant peut manger, la dose d'insuline ou la quantité d'exercice dont votre enfant a besoin. L'hyperglycémie n'est pas le seul problème. Un faible taux de sucre dans le sang peut causer des problèmes lorsque votre enfant a trop d'insuline et pas assez de nourriture dans le corps. C’est beaucoup à gérer.

Comment pouvez-vous aider un enfant diabétique?

Nous avons demandé à plusieurs parents et spécialistes du diabète quels conseils ils donneraient aux personnes confrontées au nouveau diagnostic de DT1 d’un enfant. Voici leurs conseils.

1. Apprenez les bases.

La gestion du diabète consiste à équilibrer l'apport alimentaire, l'exercice, les médicaments et les tests, puis à réagir aux changements de glycémie. Il n’existe pas de remède contre le diabète infantile, mais il existe des traitements très efficaces. Comprendre comment chaque facteur agit dans le corps est essentiel pour gérer les soins de votre enfant.

L'éducation de toute la famille est importante, dit Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, une infirmière praticienne de famille certifiée et une éducatrice en diabète certifiée. Se renseigner en lisant des articles sur le diabète sur les sites Web du JDRP ou de l'ADA, rechercher des groupes de soutien, assister à des conférences, sont très utiles.

L'American Diabetes Association (ADA) propose une manuel de soins du diabète de type 1 en téléchargement gratuit pour vous aider à tout expliquer. Parlez à l’équipe de soins de votre enfant et posez toutes les questions auxquelles vous pouvez penser. Elle est là pour vous aider à vous adapter au diagnostic de votre enfant.

2. Prenez les choses un jour à la fois.

Bien que vous puissiez comprendre comment le diabète fonctionne au niveau intellectuel, la réalité est que des choses peuvent parfois arriver qui vous semblent incontrôlables. Cela peut être une période très stressante et effrayante pour l'enfant mais aussi pour le parent, dit McCrudden. Les aiguilles peuvent être douloureuses ou angoissantes au début. Ou peut-être que votre enfant est gêné de faire face à la maladie devant d'autres enfants ou se sent comme un fardeau.

La gestion du diabète est un exercice d'équilibre, dit Lisa Goldsmith, de Natick, Massachusetts, dont la fille a été diagnostiquée à 7 ans. Vous pouvez tout faire correctement tout en ayant une glycémie élevée ou basse. Ce n'est pas une science exacte et vous n'aurez jamais la perfection. Mais vous découvrirez une routine et développerez une nouvelle normalité. Plus vous vous adapterez tous à la condition, plus vous aurez de bons jours.

3. Demandez la technologie.

La gestion du diabète chez les enfants nécessite de nombreux outils: des seringues, de l'insuline, un lecteur de glycémie, des bandelettes de test, des tampons d'alcool et d'autres articles. De nombreuses personnes pensent que les injections sont le seul moyen d'obtenir de l'insuline et que les bandelettes réactives sont le seul moyen de mesurer le glucose, mais il n'existe pas de plan de gestion du diabète unique. Avec les injections, les enfants ont souvent besoin de deux ou plus par jour. Certains choisissent d'utiliser une pompe à insuline, un appareil portable qui délivre de l'insuline toute la journée et peut administrer de l'insuline avant les repas en appuyant simplement sur un bouton, plutôt que par injection.

Il y a tellement de nouvelles avancées dans la technologie du diabète, dit McCrudden. Je conseillerais aux patients de rencontrer un éducateur en diabète qui connaît tous les choix disponibles.

Une pompe à insuline peut faciliter le maintien de la glycémie aux niveaux recommandés (bien qu'elle nécessite toujours une surveillance étroite). Il existe également un appareil portable pour vérifier la glycémie, appelé moniteur de glycémie en continu (CGM), qui peut envoyer les niveaux de glycémie à un appareil portable ou à un smartphone. Les CGM peuvent mieux montrer les tendances des taux de glucose que les bâtonnets et les lecteurs de doigt, mais nécessitent le port d'un capteur dans le corps pendant un certain temps.

Je recommande fortement de faire passer un CGM à votre enfant, si cela est possible pour vous et si votre enfant est sensible à cela, suggère Susan Cotman, de Wayland, Massachusetts, dont la fille a été diagnostiquée il y a deux ans. Cela a apporté une tranquillité d’esprit considérable, mais aussi une meilleure compréhension de la façon dont la glycémie de ma fille réagit aux aliments qu’elle mange et à l’exercice. … Voir ses niveaux de glucose plus en détail avec le CGM, par rapport à un contrôle périodique des doigts, a été une véritable révélation pour moi et m'a appris que ce que je pensais comprendre sur la nutrition et comment elle affecte son corps n'est pas la réalité, en particulier chez une personne dont le corps ne peut pas fabriquer d'insuline.

Mais avoir une technologie utile ne remplace pas la réflexion sur les choix de régime, d'exercice et de dosage d'insuline. La plus grande idée fausse est que ces appareils feront tout pour le patient, dit McCrudden. Le patient doit encore être averti pour apprendre à résoudre des problèmes. Bien que l'appareil apporte un soutien, le patient doit faire des choix et s'impliquer activement dans ses propres soins, dit-elle.

4. Trouvez de l'aide.

Parler à d'autres personnes qui l'obtiennent peut vous donner confiance et comprendre votre nouvelle vie au jour le jour. Cela peut sembler accablant, mais vous n’êtes pas seul. 18 400 enfants et adolescents reçoivent un diagnostic diabète de type 1 chaque année. Trouvez une personne réelle pour vous soutenir, ne le faites pas seul, a déclaré Moira McCarthy, auteur de Le guide de tous les parents pour les enfants atteints de diabète juvénile . Sa fille Lauren a été diagnostiquée il y a 22 ans à l'âge de 6 ans.

Trouvez un autre parent ou un adulte de type 1, conseille-t-elle. Il existe toujours des moyens de les trouver. Vous pouvez appeler la section locale de la Fondation de recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) ou l'ADA, ou demander à votre endocrinologue s'il existe des groupes communautaires où vous pouvez trouver d'autres personnes à qui parler. McCarthy reconnaît qu'il existe de nombreux groupes de soutien en ligne, mais met en garde contre leur utilisation exclusive. En ligne, il peut y avoir beaucoup de peur et ce n'est pas toujours basé sur des faits, dit-elle. Entrer en contact avec des personnes qui ont subi un diagnostic de type 1 peut aider votre famille à s'adapter.

5. Gardez les rêves en vie.

Ne laissez pas le diabète changer ce que vous avez toujours pensé que votre enfant pourrait accomplir. Après le diagnostic de sa fille à 7 ans, Goldsmith a entendu un sage conseil: tous les espoirs et tous les rêves que j'avais pour Madelyn hier peuvent encore être tous les espoirs et les rêves que j'ai pour elle aujourd'hui, a-t-elle déclaré. J'essaie vraiment de ne pas laisser Madelyn se sentir victime de cette maladie. S'il y a un sport qu'elle aime, elle peut jouer. Elle voulait aller au camp de nuit, et nous avons trouvé un moyen de l'envoyer et pour qu'elle soit en sécurité. Il faudra plus de pré-planification et de gestion des coulisses, mais je me suis promis que je trouverais un moyen de l'aider à faire tout ce qu'elle veut.