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Ce que c’est vraiment de vivre avec le psoriasis

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Le psoriasis est une maladie auto-immune qui provoque une accumulation de cellules cutanées qui peuvent sembler blanchâtres et squameuses ou rouges et enflammées. Quand vous pensez au psoriasis, vous pensez probablement à une peau irritée et inégale. Quand je pense au psoriasis? C’est le côté émotionnel qui me vient à l’esprit.





Je me souviens de la première fois que j'ai eu honte pour une poussée comme si c'était hier. J'étais à l'épicerie pour ramasser quelques bricoles. Lors de mon départ, j'ai eu une conversation agréable avec le caissier et j'attendais qu'il me remette ma monnaie. Il le tenait juste au-dessus de la paume de ma main quand je vis ses yeux tomber sur la tache rouge écailleuse sur mon poignet. Le sourire tomba de son visage et il retira sa main d'un demi-pied pour déposer la monnaie dans la mienne. Ce ne serait pas la dernière fois que quelque chose comme ça se produirait. Le changement soudain et exagéré de son comportement et la façon dont il a reculé de dégoût et de peur restent avec moi.



Je sais que cela peut ne pas sembler grave. Je sais que je ne suis pas censé me soucier de ce que les autres pensent, que je suis censé être à l’aise dans ma peau. Mais cela peut être si difficile quand c’est ma propre peau qui me trahit. Comment pourrais-je me sentir bien dans ma peau maintenant que je savais que la petite zone qui démangeait sur mon avant-bras était devenue un répulsif physique pour ceux qui m'entouraient?

Le bilan émotionnel de vivre avec le psoriasis

J'ai passé de nombreuses années à essayer de me réconcilier avec les plaques enflammées qui surgissaient sur ma peau. Lorsque les petites taches squameuses, parfois sanglantes, se sont propagées de mon cuir chevelu à mes coudes et genoux, j'ai commencé à porter des shorts plus longs. Je suis passé du port de t-shirts à des chemises boutonnées, stratégiquement roulées juste en dessous du coude. C'est bien, me suis-je dit. Je peux gérer ça. Alors que les plaques commençaient à apparaître sur les avant-bras, les mains et les mollets, j'ai arrêté de rouler mes manches et je portais des pantalons longs, peu importe la saison ou l'endroit. S'allonger sur la plage avec un jean et un boutonnage sur toute la longueur est normal, pensais-je. Peu importe que les gens trouvent ça bizarre, au moins ils n’ont pas peur de moi.

Il s'avère que je ne suis pas seul. Cela peut être psychologiquement dévastateur pour les patients qui ont des taches rouges visibles sur leur corps, dit Doris Day, MD , un dermatologue certifié par le conseil d'administration. J'ai des patients qui sont de jeunes femmes qui ne porteront pas de jupes ou de shorts s'ils ont des patchs sur les jambes et d'autres patients qui n'iront pas à des rendez-vous ou à des entretiens d'embauche s'ils ont une main impliquée.



Je me suis menti pendant près de deux ans. J'ai caché ma peau et je me suis dit que tout allait bien. Pendant tout ce temps, je me sentais de plus en plus déconnectée des gens autour de moi, à qui je ne permettrais plus de voir ma peau. Ce n’était pas qu’ils seraient cruels. Personne ne l'a jamais été, du moins pas intentionnellement. C’était parce que je ne voulais pas voir le regard dans leurs yeux quand ils se posaient sur ma peau. Je ne voulais pas expliquer ce qu’était la rougeur. Ou plus honnêtement, je ne voulais pas mentir par honte, encore une fois. La condition qui a commencé par une petite irritation derrière mon oreille droite me dévorait et menaçait de ruiner ma vie.

Une liste croissante d'options de traitement

Les produits biologiques devenaient de plus en plus courants à l'époque, mais malgré les recherches montrant qu'ils étaient relativement sûrs, j'étais toujours incertain. Alors que je lisais ces injections apparemment miracles qui pourraient me débarrasser de mon inconfort physique et mental constant, je ne me souciais pas si c'était sûr. Je pensais que si je pouvais prendre une pilule qui guérirait mon psoriasis, mais me raser 10 ans à la fin de ma vie, je la prendrais. Je me suis alors rendu compte du prix que cette maladie entraînait dans ma vie. J'avais besoin de faire quelque chose pour me sauver de la spirale descendante.

J'ai donc franchi le pas, et je ne pourrais pas être plus heureux que je l’ai fait. Il y avait quelques options de traitement, mais je suis allé avec Stelara . Et cela a changé ma vie. Suis-je clair à 100%? Non. J'applique toujours des solutions stéroïdes derrière mes oreilles. J'ai encore besoin de traiter les crevasses de temps en temps. Et il y a une taille décente, une tache persistante sur mon mollet gauche, je suis traitée avec des injections de cortisone.



Les stéroïdes topiques peuvent être très utiles pour le psoriasis, explique le Dr Day. Les injections de stéroïdes peuvent également être utiles, mais pas une solution idéale à long terme. Je crois que le mieux est de traiter le psoriasis en gérant un certain nombre de facteurs, du régime alimentaire au stress en passant par les soins de la peau. Cela nécessite souvent une équipe de soins de santé qui pourrait inclure votre dermatologue, rhumatologue, cardiologue et médecin de premier recours.

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Apprendre à accepter le psoriasis (et trouver du soutien)

Peu importe que chaque plaque n’ait pas disparu. Je me promène en short et en t-shirt sans appréhension. Je n’ai pas peur des yeux d’amis et d’étrangers. Je suis enfin à l'aise, sinon un peu démangeaisons, dans ma propre peau.



Si vous vivez avec cette maladie, si vous portez des manches longues dans la chaleur étouffante, si vous détournez les yeux du regard des autres par peur de ce que vous pourriez voir, sachez que vous n’êtes pas seul. Sachez qu'il y a de l'espoir. Si vous envisagez d'abandonner, ne le faites pas. Il y en a d'autres qui ont ressenti le même désespoir. Il y en a d'autres qui pensaient que cela ne s'améliorerait jamais. Il y en a d'autres qui ont perdu espoir.

Plus important encore, il y en a d'autres qui ont surmonté ces problèmes. Il y a de l’espoir, même s’il n’en a pas envie. Continue d'essayer! Parlez à votre dermatologue. Votre salut pourrait être un traitement loin. S'il n'est pas disponible maintenant, il se peut que ce soit bientôt. De nouveaux traitements sont en route. Et même s'il n'y a pas de traitement qui vous convient, vous pouvez apprendre à accepter votre peau et à vous sentir bien dans votre peau. N'abandonnez pas!